Hướng dẫn trao quyền cho bệnh nhân COPD, được sửa đổi bởi các chuyên gia, bệnh nhân và người chăm sóc

Giới thiệu về sự cần thiết của Hướng dẫn "thân thiện với bệnh nhân"(1):

Nhiều hiệp hội chăm sóc sức khỏe chuyên nghiệp nhận thấy sự cần thiết phải trao quyền cho bệnh nhân và gia đình của họ sử dụng các quy trình nghiêm ngặt hơn để đảm bảo các khuyến nghị chăm sóc sức khỏe được cung cấp bằng các bằng chứng tốt nhất hiện có.

Do đó, cần sử dụng hiệu quả các nguồn lực và hợp tác quốc tế để xây dựng, thực hiện và điều chỉnh hướng dẫn, dẫn đến nội dung dễ hiểu hơn, tức là “thân thiện với bệnh nhân”.

Mục tiêu:

Với mục tiêu này, GAAPP (Nền tảng Bệnh nhân Dị ứng & Hàng không Toàn cầu) phối hợp với APEPOC (Hiệp hội Bệnh nhân COPD Quốc gia Tây Ban Nha) và với đánh giá khoa học của CIBERES(2) đã tạo ra 6 hướng dẫn hỗ trợ bằng chứng khoa họctiêu chuẩn quốc tế về quản lý COPD(3) như một công cụ cho phép bệnh nhân COPD, gia đình của họ và người chăm sóc đưa ra quyết định tốt nhất về bệnh của họ.

Phương pháp luận:

Những hướng dẫn này là kết quả của Phương pháp luận “Tham gia hành động nghiên cứu”(4) và “đề xuất giá trị bệnh nhân”, tập trung vào việc tự quản lý bệnh và ngăn chặn sự tiến triển của bệnh để đạt được chất lượng cuộc sống tốt hơn và tuổi thọ cao hơn.

Các vấn đề chính cần giải quyết:

  1. COPD chưa được chẩn đoán và cả bệnh nhân cũng như bác sĩ (chăm sóc chính) đều không biết về nó
  2. Mô hình tác động điều trị bệnh nhân để kiểm soát và tiến triển của bệnh không đủ
  3. Kém giao tiếp giữa bệnh nhân và bác sĩ
  4. Kém hiệu quả, liên tục và đa ngành giám sát
  5. Chẩn đoán và điều trị đợt cấp không hiệu quả và tự chăm sóc bản thân không được thúc đẩy.

Các chủ đề của hướng dẫn:

  1. Phòng chống
  2. Chẩn đoán
  3. bảo trì
  4. Quản lý COPD ổn định
  5. Quản lý pháo sáng
  6. Các bệnh liên quan và COVID-19
Bạn có muốn những hướng dẫn này được dịch sang ngôn ngữ quốc gia của bạn không? Liên lạc với chúng tôi tại info@gaapp.org

Đội ngũ chuyên gia:

 Một nhóm đa ngành gồm các chuyên gia về bệnh nhân, bác sĩ lâm sàng và nhà nghiên cứu, một số lĩnh vực:

  • Điều phối viên Nhóm: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (Chủ tịch GAAPP), Nicole Hass (Người phát ngôn và Cố vấn kỹ thuật của APEPOC), Tiến sĩ Ady Angelica Castro (Nhà nghiên cứu Y khoa CIBERES ISCIII).
  • Nhóm làm việc: Ady Angelica Castro (Nhà nghiên cứu y khoa CIBERES ISCIII), Tiến sĩ Isidoro Rivera (Bác sĩ chăm sóc chính), Nicole Hass (Người phát ngôn và Cố vấn kỹ thuật của APEPOC), Tiến sĩ Raúl de Simón (Bác sĩ chăm sóc chính và điều phối viên về hút thuốc của xã hội khoa học SEMERGEN) .
  • Hỗ trợ phương pháp luận: Carlos Bezós (Viện trải nghiệm bệnh nhân, IEXP).
  • Hỗ trợ quản trị và bản dịch: (Tây Ban Nha, Nga và Ukraina): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Các bản dịch khác: GAAPP (Nền tảng bệnh nhân dị ứng & hàng không toàn cầu).
  • Nhóm bệnh nhân: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Nhóm hỗ trợ bổ sung (bệnh nhân): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Nhóm người nhà bệnh nhân và người chăm sóc: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Hướng dẫn này đã được tạo ra cho bệnh nhân COPD và những người chăm sóc, nhờ vào công việc hợp tác của:

GAAPP Nền tảng bệnh nhân dị ứng & hàng không toàn cầu
APEPOC

Với bản sửa đổi lâm sàng của:

CIBERES

Cảm ơn sự hỗ trợ hào phóng của

Logo của Astrazeneca

Tài liệu tham khảo:

  1. Viện Y học (IOM) định nghĩa các hướng dẫn thực hành lâm sàng là “các tuyên bố bao gồm các khuyến nghị, nhằm mục đích tối ưu hóa việc chăm sóc bệnh nhân, được thông báo bằng cách xem xét có hệ thống các bằng chứng và đánh giá lợi ích và tác hại của các lựa chọn chăm sóc thay thế”. Bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính (COPD) biểu hiện sự không đồng nhất về mặt lâm sàng, do đó việc điều trị bệnh phải được cá nhân hóa tùy theo mức độ nguy cơ và kiểu hình.
  2. CIBERES (CIBER về các bệnh hô hấp) là một mạng lưới nghiên cứu đa ngành với mục tiêu chính là chống lại các bệnh hô hấp bằng cách thúc đẩy sự xuất sắc trong nghiên cứu và chuyển giao nó một cách nhanh chóng và an toàn vào thực hành lâm sàng. Nó phụ thuộc vào Viện Y tế Carlos III, Bộ Khoa học và Sáng tạo Tây Ban Nha
  3. Hướng dẫn VÀNG 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Hướng dẫn GesEPOC 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T, Montañés M MJ. La dieu tra viên xã hội tham gia, construyendo ciudadanía .. El Viejo Topo. CIMS đỏ (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: 849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research