Mục tiêu

Để xây dựng dựa trên những nỗ lực hiện có và giúp thúc đẩy động lực trong EoE, Nền tảng bệnh nhân dị ứng & hàng không toàn cầu (GAAPP), Regeneron và Sanofi Genzyme đã đồng tổ chức ảo đầu tiên Trao đổi kiến ​​thức EoE vào ngày 16 tháng 2021 năm XNUMX. Trao đổi tri thức EoE liên quan đến các PAGs và hiệp hội y tế toàn cầu, khu vực và quốc gia, và nhằm mục đích

  1. Tập hợp các bên liên quan chính trong cộng đồng EoE và tăng cường hợp tác
  2. Tạo thông tin chi tiết mới để giúp tăng sự công nhận trên toàn cầu về EoE
  3. Thiết lập các lĩnh vực ưu tiên toàn cầu và xác định các hoạt động cần thiết để nâng cao

Tiểu sử

Viêm thực quản tăng bạch cầu ái toan (EoE) là một bệnh mãn tính và tiến triển bệnh viêm loại 2 làm tổn thương thực quản và ngăn cản nó hoạt động bình thường. (1) Theo thời gian, viêm quá mức loại 2 gây ra sẹo và chít hẹp thực quản, khiến bạn khó nuốt. (2) Khoảng 1 trong 1,000-2,000 người sống với chứng EoE xung quanh thế giới (3); tuy nhiên, điều này dự kiến ​​sẽ tăng lên. (2,3)

Hiện tại, EoE thường bị nhầm lẫn với các tình trạng tiêu hóa khác, phổ biến hơn với các triệu chứng tương tự, chẳng hạn như trào ngược axit hoặc bệnh trào ngược dạ dày thực quản (GERD). Kết quả là những người sống với EoE thường phải đối mặt với các chẩn đoán chậm trễ hoặc không chính xác, cho thấy mức độ phổ biến của căn bệnh này cao hơn so với hiểu biết hiện tại.4

Có một số nhóm vận động bệnh nhân (PAGs) và các hiệp hội y tế thúc đẩy nỗ lực trong EoE, với nhiều người làm như vậy như một phần của chương trình nghị sự về bệnh dị ứng rộng hơn.

Tuy nhiên, vì EoE là một căn bệnh tương đối mới, cộng đồng bệnh nhân vẫn còn ít và khác biệt so với những bệnh nhân mãn tính khác được biết đến nhiều hơn. EoE cũng đã vắng mặt trong các cuộc tranh luận về chính sách, và trong khi EoE đôi khi được đề cập trong chương trình nghị sự về chính sách dị ứng và đường thở rộng hơn, các nhu cầu cụ thể của bệnh nhân EoE bị bỏ qua vì các tình trạng phổ biến hơn, như dị ứng thực phẩm, được ưu tiên hơn. Do đó, nhận thức về EoE còn hạn chế và vẫn có nhu cầu cao chưa được đáp ứng ở bệnh nhân.

Những người tham gia

Trao đổi Kiến thức EoE quy tụ 13 đại diện từ các PAG và hiệp hội y tế từ tám quốc gia, cung cấp đại diện từ Bắc Mỹ, Châu Âu và Úc.

Báo cáo tổng hợp

Tải xuống Báo cáo tóm tắt đầy đủ với các điểm rút ra chính, các hoạt động để cải thiện EoE Care, kết luận và những gì bạn có thể mong đợi trong tương lai.

Báo cáo Tóm tắt Trao đổi Kiến thức EoE

dự án

  1. Abonia JP và cộng sự. Viêm thực quản tăng bạch cầu ái toan: hiểu biết tiến bộ nhanh chóng. Annu Rev Med. 2012; 63: 421-434.
  2. De Matteis, Arianna và cộng sự. “Viêm thực quản tăng bạch cầu ái toan ở trẻ em: Phát hiện lâm sàng và phương pháp chẩn đoán.” Đánh giá nhi khoa hiện tại 2020; 16 (3): 206-214. doi: 10.2174 / 1573396315666191004110549
  3. Dellon ES. Dịch tễ học viêm thực quản tăng bạch cầu ái toan. Gastroenterol Clin Bắc Am. 2014; 43 (2): 201-218.
  4. Abe Y và cộng sự. Chẩn đoán và điều trị viêm thực quản tăng bạch cầu ái toan trên lâm sàng. Clin J Gastroenterol. 2017; 10 (2): 87-102.
  5. Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Mô tả đặc điểm kiểu hình của viêm thực quản tăng bạch cầu ái toan ở một lượng lớn bệnh nhân đa trung tâm từ Hiệp hội Nghiên cứu Dị ứng Thực phẩm. J Dị ứng Clin Immunol Pract. 2018; 6 (5): 1534-1544.e5. doi: 10.1016 / j.jaip.2018.05.038