Hội nghị thượng đỉnh về hô hấp toàn cầu 2022

Bùng phát bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính

Awareness

• COPD là viết tắt của gì? Nó là gì? Không dịch sang tất cả các ngôn ngữ. Mặc dù chúng ta không thể giải quyết rào cản này, nhưng chúng ta phải nâng cao nhận thức về nó là gì để đảm bảo rằng công chúng được giáo dục rằng đây không phải là "bệnh của người hút thuốc" hoặc chỉ dành cho người cao tuổi.
  • Chiến dịch “Có thể là bạn” được đề xuất
• Nâng cao nhận thức rằng COPD là nguyên nhân thứ ba gây tử vong trên toàn thế giới
• Đánh giá hiện trạng ở quốc gia của bạn bằng cách sử dụng 6 nguyên tắc của hiến chương bệnh nhân.

Nhu cầu / Nhắn tin chưa được đáp ứng

• Giải quyết sự kỳ thị; Hiểu các triệu chứng của bạn; Kế hoạch Chăm sóc Cá nhân
• Lắng nghe phản xạ dành cho nhà cung cấp
• Thử nghiệm đo xoắn ốc như một phần của sàng lọc hàng năm

Chính sách

• Cần có kế hoạch quốc gia về COPD (được chính phủ phê duyệt)
  • một. Sàng lọc và Đo xoắn ốc như một phần của các bài kiểm tra sức khỏe (công cụ CAPTURE ở Hoa Kỳ)
• Tăng thuế thuốc lá để giảm khả năng tiếp cận và tăng nguồn lực cai nghiện thuốc lá

ASTHMA ĐỘT PHÁ

Awareness

• Đối tượng mục tiêu của chúng tôi là ai - cộng đồng bệnh nhân chưa được chẩn đoán và chưa được điều trị
• Ngạt thở KHÔNG BÌNH THƯỜNG
• Đừng coi Breathe là điều hiển nhiên
• Giáo dục - Bệnh nhân và Chăm sóc ban đầu
• Ngôn ngữ thân thiện với bệnh nhân và các công cụ để quản lý triệu chứng
• Cần tầm soát và chẩn đoán sớm
• Quá phụ thuộc (SABA, OCS, thoải mái khi khó thở)
• Tác hại của việc phụ thuộc quá mức trong bộ công cụ: “Chăm sóc tốt” trông như thế nào? Điều lệ, tiêu chuẩn, video. Tác hại của việc phụ thuộc quá mức, video và danh sách kiểm tra (pulsar, ACT, v.v.) là gì.

Nhu cầu / Nhắn tin chưa được đáp ứng

• Những người ủng hộ bệnh nhân và gia đình giáo dục từ quan điểm của họ cho công chúng, những người ra quyết định và chính sách, ngành công nghiệp và các nhà cung cấp (chăm sóc chính và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe đồng minh)
• Hiển thị các quần thể đa dạng đại diện cho bệnh nhân hen suyễn
• Xây dựng quan hệ đối tác với các tổ chức và ngành công nghiệp khác để khuếch đại thông điệp thông qua phương tiện truyền thông xã hội
• Kế hoạch Hành động Quốc gia về Sức khỏe Phổi

Chính sách

• WHO chỉ có SABA
• Vấn đề về khí hậu
• Phát triển lực lượng lao động
• Tại sao phổi không được ưu tiên (Ung thư, Tim mạch… tại sao không phải là phổi?). Nên nằm trong top 3
• Kế hoạch Quốc gia về Bệnh hen / Phổi (Hen suyễn, COPD, Phổi), Hệ thống đo khí tượng, Hệ thống cờ hiệu dược phẩm (chỉ có 4 quốc gia được đại diện có kế hoạch hành động ở cấp quốc gia / chính phủ) Nói về Phổi như một thuật ngữ rộng hơn. HỎI: mỗi quốc gia đều có kế hoạch hành động quốc gia - các chiến thuật sẽ khác nhau tùy theo vị trí

CHỮA BỆNH HIẾM CÓ (dị ứng, miễn dịch và hô hấp)

Awareness

• Các bệnh hiếm gặp không nên tước đi các quyền cơ bản của con người. Chúng ta không bao giờ nên từ bỏ cuộc chiến giành QoL và tính toàn diện và công nhận tất cả các điều kiện và hành trình của bệnh nhân.
• Không phải tất cả các khuyết tật đều có thể nhìn thấy được. Các bệnh hiếm gặp thường bị mô tả sai về độ tuổi và giới tính, với sự thiên vị cho người lớn tuổi là nguyên nhân gây ra các chiến dịch tiếp thị.
• Chẩn đoán chính xác và sớm, truy cập vào các hệ thống sáng tạo như sức khỏe kỹ thuật số và theo dõi trực tuyến, và hoàn trả chi phí điều trị.

Nhu cầu / Nhắn tin chưa được đáp ứng

• Chăm sóc ban đầu, Bác sĩ Nhi khoa & Chuyên gia, nên làm việc cùng nhau để phát triển các chương trình và công cụ sàng lọc nhằm phát hiện sớm các bệnh hiếm gặp ở trẻ em.
• Kiến thức cơ bản nên là một phần của chương trình giảng dạy đại học cho sinh viên MD vì hiện tại không có khả năng tiếp cận rộng rãi kiến ​​thức này trong quá trình nghiên cứu y học đại học ở hầu hết các quốc gia.
• Các Hiệp hội Khoa học trong LMICs nên lấy bệnh nhân làm trung tâm hơn và cộng tác nhiều hơn với PAGs.
• Dịch và cung cấp quyền truy cập toàn diện hơn vào các nguyên tắc cho các nhà cung cấp.
• Khi vận động cho HCP, hãy thảo luận về các bệnh riêng lẻ thay vì khái niệm “các bệnh hiếm gặp”. Đối với nhận thức cộng đồng và vận động chính sách trong việc hoạch định chính sách, việc nhóm tất cả các bệnh hiếm gặp sẽ có ý nghĩa hơn để đưa ra những con số có ý nghĩa hơn khi nói đến hoạch định chính sách và vận động chung.

Chính sách

• Mọi quốc gia nên xây dựng cơ quan đăng ký cho từng bệnh hiếm gặp được hỗ trợ bởi PAGs và HCPs theo phương thức lấy bệnh nhân làm trung tâm. Nếu có nhiều cơ quan đăng ký (ví dụ: tổ chức khoa học và cơ quan đăng ký chính phủ), dữ liệu phải được gộp, chuẩn hóa và chia sẻ để trở thành một cơ quan đăng ký duy nhất. Biết con số và dữ liệu chính xác sẽ giúp chúng tôi hỗ trợ nghiên cứu điều trị và có con số chính xác để trình bày cho HTA trên toàn quốc.
• Hầu hết các LMIC đều thiếu khả năng tiếp cận thích hợp để chẩn đoán, điều trị và hỗ trợ các bệnh hiếm gặp. Cần tiến hành khẩn cấp để tránh những trường hợp tử vong không đáng có.
• Tiếp cận với Hệ thống Sáng tạo và Y tế Kỹ thuật số sẽ giúp hỗ trợ những bệnh nhân thiếu khả năng tiếp cận hỗ trợ y tế thích hợp do các yếu tố nhân khẩu học xã hội như thiếu tiền hoặc phương tiện đi lại để tiếp cận các chuyên gia RD ở các vùng nông thôn.

HÀNH ĐỘNG: Tạo một công cụ điều hướng bệnh nhân bệnh hiếm gặp dị ứng, dị ứng và hô hấp để cung cấp thông tin cơ bản về căn bệnh hiếm gặp quan trọng trong danh mục đầu tư của chúng tôi cho bệnh nhân.