Tìm hiểu bệnh mày đay: Thông tin chi tiết từ Khảo sát năm 2023 của Urtikaria-Helden

Về cuộc khảo sát

Tổ chức thành viên Đức của chúng tôi Mề đay-Helden (Mề đay Heroes) đã thực hiện một cuộc khảo sát để giới thiệu cách những người bị bệnh nổi mề đay đánh giá các phương pháp điều trị hiện tại từ quan điểm và những hạn chế của họ đối với căn bệnh này. Cuộc khảo sát chủ yếu tập trung vào Đức nhưng nhận được câu trả lời từ các quốc gia và khu vực khác. Đây là một cái nhìn mở rộng về những phát hiện.

Cuộc khảo sát không chỉ đơn thuần là một bài tập học thuật mà là một nỗ lực đầy nhiệt huyết để nắm bắt những sắc thái phức tạp của việc sống chung với bệnh nổi mề đay.

Mục tiêu chính của Anh hùng nổi mề đay là hỗ trợ những người bị ảnh hưởng bởi tình trạng này. Cuộc khảo sát này được thiết kế để đánh giá cách những người bị mày đay nhận thức về các phương pháp điều trị hiện tại và những hạn chế của chúng do căn bệnh này gây ra. Các anh hùng nổi mề đay hy vọng sẽ thúc đẩy nghiên cứu về bệnh nổi mề đay và phát triển các phương pháp điều trị hiệu quả hơn bằng cách nâng cao nhận thức cộng đồng và gây ảnh hưởng đến cộng đồng y tế và các nhà hoạch định chính sách. Điều này cũng bao gồm việc phát triển các loại thuốc tốt hơn và phê duyệt nhanh hơn để hoàn trả chi phí cho các loại thuốc sử dụng ngoài nhãn hiệu.

Ngoài ra, nên tìm kiếm sự công nhận của DoD (mức độ khuyết tật) ít nhất 50% bởi các cơ quan nhà nước về y tế và xã hội trong trường hợp mày đay nặng.

Cuộc khảo sát này cho thấy những hạn chế lớn mà những người bị ảnh hưởng do nổi mề đay. Cuộc khảo sát này cũng nhằm mục đích xác định vì chưa có đủ công tác giáo dục được thực hiện về căn bệnh này.

Những phát hiện chính

• Nhân khẩu học: Hầu hết người trả lời là nữ, với số lượng đáng kể ở độ tuổi 30-49. Phản hồi đến từ nhiều bang khác nhau, trong đó North Rhine-Westphalia có tỷ lệ đại diện cao nhất.
• Thời gian nổi mề đay: Nhiều người được hỏi đã sống chung với bệnh mày đay từ 1-5 năm, nhưng một số đáng chú ý đã mắc bệnh này trong hơn 20 năm.
• Các loại mày đay: Mề đay tự phát mãn tính là loại được báo cáo phổ biến nhất. Nhiều người được hỏi không chắc chắn về các nguyên nhân gây ra tình trạng của họ, điều này nhấn mạnh sự cần thiết phải giáo dục bệnh nhân tốt hơn.
• Điều trị & Chẩn đoán: Nhiều người được hỏi cảm thấy các bác sĩ da liễu đã không coi trọng họ. Nhiều người đã được kê đơn thuốc kháng histamine, với nhiều kết quả khác nhau về hiệu quả của chúng.
• Phản hồi từ bác sĩ da liễu: Đánh giá tổng thể của các bác sĩ da liễu là 3.3 trên 5, cho thấy có khả năng cải thiện việc chăm sóc bệnh nhân. Nhiều bệnh nhân cảm thấy không được thông tin đầy đủ về tình trạng và cách điều trị của mình.

Nhân khẩu học: Một cái nhìn cận cảnh hơn

Cuộc khảo sát đã thu hút nhiều người trả lời khác nhau. Mặc dù phần lớn là nữ, trong độ tuổi từ 30-49, nhưng điều cần thiết là phải lưu ý đến đại diện từ nhiều bang khác nhau, trong đó North Rhine-Westphalia dẫn đầu. Sự đa dạng như vậy nhấn mạnh phạm vi lan rộng của bệnh mày đay, ảnh hưởng đến từng cá nhân thuộc các nền tảng và khu vực khác nhau.

Mặc dù cuộc khảo sát thu hút nhiều thành phần nhân khẩu học đa dạng nhưng hầu hết người trả lời đều là nữ, chủ yếu ở độ tuổi 30-49. Tuy nhiên, sự có mặt từ nhiều bang khác nhau, đặc biệt là sự hiện diện đáng chú ý từ North Rhine-Westphalia, là minh chứng cho tính chất bừa bãi của bệnh mày đay. Nó ảnh hưởng đến các cá nhân thuộc mọi tầng lớp xã hội, vượt qua mọi lứa tuổi, giới tính và ranh giới địa lý.

Thời gian và các loại mày đay

Tuổi thọ của bệnh mày đay trong cuộc sống của bệnh nhân rất khác nhau, nhiều người đã sống chung với tình trạng này từ 1-5 năm. Tuy nhiên, một con số đáng kinh ngạc cho biết họ mắc bệnh này trong hơn hai thập kỷ, làm nổi bật tính chất mãn tính của chứng mày đay ở một số người.

Về thể loại, mày đay tự phát mãn tính nổi lên là dạng chiếm ưu thế. Tuy nhiên, nhiều người được hỏi bày tỏ sự không chắc chắn về các nguyên nhân gây ra tình trạng của họ. Điều này chỉ ra nhu cầu cấp thiết về các chiến dịch nâng cao nhận thức và giáo dục bệnh nhân.

Điều trị, chẩn đoán và trải nghiệm của bệnh nhân

Mối quan hệ bệnh nhân-bác sĩ là then chốt trong việc quản lý bất kỳ tình trạng y tế nào. Tuy nhiên, nhiều người được hỏi cảm thấy mối lo ngại của họ đã bị bác bỏ hoặc không được các bác sĩ da liễu xem xét nghiêm túc. Mặc dù thuốc kháng histamine là loại thuốc được kê đơn phổ biến nhất nhưng hiệu quả của chúng lại khác nhau ở mỗi bệnh nhân.

Phản hồi từ các bác sĩ da liễu cho thấy xếp hạng trung bình là 3.3 trên 5. Điều này cho thấy có khả năng cải thiện đáng kể trong các chiến lược chăm sóc, giao tiếp và điều trị bệnh nhân.

Nhiều khía cạnh của bệnh mày đay

Cuộc khảo sát đã tiết lộ nhiều kinh nghiệm liên quan đến thời gian và các loại nổi mề đay. Nhiều người được hỏi đã vượt qua những thách thức của bệnh nổi mề đay trong 1-5 năm. Tuy nhiên, một tiết lộ sâu sắc là một bộ phận những người tham gia đã phải chịu đựng tình trạng này trong hơn 20 năm, nhấn mạnh tính chất mãn tính và dai dẳng của chứng mày đay ở một số người.

Mề đay tự phát mãn tính được xác định là loại phổ biến nhất. Tuy nhiên, đối với nhiều người được hỏi, đám mây không chắc chắn về các yếu tố kích hoạt là lời kêu gọi rõ ràng về các sáng kiến ​​giáo dục bệnh nhân mạnh mẽ hơn và thúc đẩy nhận thức.

Điều hướng bối cảnh y tế

Sự năng động giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ đóng một vai trò then chốt trong việc quản lý bệnh tật. Điều đáng báo động là một lượng lớn người được hỏi cảm thấy giọng nói của họ bị các bác sĩ da liễu tắt tiếng hoặc bác bỏ. Trong khi thuốc kháng histamine nổi lên như một loại thuốc được kê đơn, hiệu quả của chúng lại không đồng nhất giữa các bệnh nhân.

Phản hồi về các bác sĩ da liễu, với điểm đánh giá trung bình dao động khoảng 3.3 trên 5, là một dấu hiệu rõ ràng về hố sâu trong việc chăm sóc và giao tiếp với bệnh nhân. Phản hồi này xúc tác cho sự xem xét nội tâm trong cộng đồng y tế, thúc đẩy sự thay đổi theo hướng chăm sóc đồng cảm và lấy bệnh nhân làm trung tâm hơn.

Kết luận

Những phát hiện từ Khảo sát về bệnh mày đay năm 2023 nhấn mạnh những thách thức mà những người bị mày đay phải đối mặt và nhu cầu chăm sóc, giáo dục và nghiên cứu bệnh nhân tốt hơn. Bằng cách hiểu được trải nghiệm của những người bị ảnh hưởng, chúng ta có thể hướng tới một tương lai nơi bệnh nổi mề đay được hiểu và quản lý tốt hơn.

Khảo sát về bệnh mày đay năm 2023 mô tả một cách sinh động những thách thức, hy vọng và nhu cầu của những người sống chung với bệnh mày đay. Những phát hiện này nhấn mạnh nhu cầu cấp thiết về chăm sóc bệnh nhân tốt hơn, nghiên cứu chuyên sâu hơn và giáo dục bệnh nhân toàn diện.

Bằng cách đi sâu vào những kinh nghiệm này, chúng ta có thể cùng nhau mở đường cho một tương lai nơi bệnh nổi mề đay được hiểu, quản lý và điều trị tốt hơn. Cuộc hành trình có thể còn dài nhưng với sự nỗ lực và hiểu biết của tập thể, một tương lai tươi sáng hơn cho bệnh nhân mày đay là trong tầm tay.

Nhìn về phía trước: Con đường đến một ngày mai tươi sáng hơn

Những hiểu biết sâu sắc từ Khảo sát về bệnh mày đay năm 2023 vừa là tiết lộ vừa là lời kêu gọi hành động. Họ nhấn mạnh nhu cầu cấp thiết về cách tiếp cận đa hướng: tăng cường chăm sóc bệnh nhân, nghiên cứu nghiêm ngặt và giáo dục bệnh nhân toàn diện.

Bằng cách đắm mình vào những câu chuyện này, chúng ta có thể vạch ra lộ trình hướng tới một tương lai mà bệnh nổi mề đay không chỉ là chú thích cuối trang trong sách giáo khoa y khoa mà là một tình trạng được hiểu, quản lý và điều trị bằng chiều sâu và sự đồng cảm mà nó đảm bảo. Con đường phía trước có thể đầy thách thức, nhưng với những nỗ lực phối hợp và cam kết không ngừng nghỉ, một thế giới đầy đủ thông tin và nhân ái hơn dành cho bệnh nhân nổi mề đay đang đến gần.

Chúng tôi khuyến khích bạn liên hệ với Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) để biết thêm thông tin về kết quả và cách thực hiện các giải pháp cho tất cả những nhu cầu chưa được đáp ứng này.

Chúng tôi muốn cảm ơn Urtikaria-Helden vì đã cho phép GAAPP quảng bá cuộc khảo sát này trên phạm vi quốc tế và giới thiệu kết quả với cộng đồng toàn cầu.