Nghiên cứu

Tối ưu hóa việc đưa tiếng nói và quan điểm của bệnh nhân vào việc tạo dữ liệu chất lượng cao

Sứ mệnh

Chúng tôi cố gắng trao quyền cho các tổ chức thành viên và cộng tác viên của mình bằng cách chia sẻ kinh nghiệm sâu rộng về đạo đức, thử nghiệm lâm sàng, nghiên cứu khảo sát, nhóm tập trung và các khía cạnh khác của nghiên cứu lấy bệnh nhân làm trung tâm và hỗ trợ phát triển các phương pháp điều trị và chẩn đoán

Tầm nhìn

Để giúp điều phối và hài hòa các hoạt động hợp tác của chúng tôi và tối ưu hóa việc đưa tiếng nói và quan điểm của bệnh nhân vào việc tạo ra dữ liệu chất lượng cao 

“Đừng nghe người có câu trả lời; hãy lắng nghe người có câu hỏi…”
- Albert Einstein

Dành cho các nhà nghiên cứu: Khả năng nghiên cứu của GAAPP

  • Tư vấn tư vấn: thiết kế và chiến lược thử nghiệm lấy bệnh nhân làm trung tâm​
  • Người tham gia thử nghiệm và tuyển dụng điều tra viên bệnh nhân​
  • Thiết kế, triển khai, phân tích và báo cáo khảo sát bệnh nhân, người chăm sóc và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe (HCP) toàn cầu ​
  • Tuyển dụng và thực hiện các nhóm tập trung​
  • Thiết kế và thực hiện cải tiến quy trình
  • Đóng góp cho các ấn phẩm ​(quan điểm của bệnh nhân và người chăm sóc)​
  • Chuẩn bị và phổ biến các báo cáo tóm tắt theo thuật ngữ (đã dịch)

Để được tư vấn hoặc yêu cầu email đề xuất nghiên cứu@gaapp.org. 

Dành cho bệnh nhân, người chăm sóc và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe: Cách tham gia vào nghiên cứu

GAAPP và các tổ chức thành viên đang tuyển dụng bệnh nhân, người chăm sóc hoặc nhà cung cấp để tham gia vào các cuộc khảo sát nghiên cứu, thử nghiệm lâm sàng, ban cố vấn và các nhóm tập trung.

Đại sứ bệnh nhân/người chăm sóc được GAAPP hỗ trợ có thể tiến hành nghiên cứu:

  • Phục vụ với tư cách là đại diện của bệnh nhân/người chăm sóc trong ban cố vấn nghiên cứu 
  • Hỗ trợ nghiên cứu lấy bệnh nhân làm trung tâm bằng cách cung cấp quan điểm của bệnh nhân/nâng cao tiếng nói của bệnh nhân
  • Tham gia đánh giá sự tham gia của bệnh nhân và các bên liên quan trong việc phát triển các liệu pháp, công cụ kỹ thuật số và thiết bị y tế

Các nhà điều tra bệnh nhân và người chăm sóc có thể đóng góp như thế nào cho các thử nghiệm lâm sàng?

  • Phát triển câu hỏi nghiên cứu và kết quả nghiên cứu có liên quan 
  • Xác định đặc điểm của người tham gia nghiên cứu
  • Soạn thảo hoặc sửa đổi tài liệu và quy trình nghiên cứu
  • Tham gia tuyển chọn người tham gia nghiên cứu
  • Tham gia thu thập và phân tích dữ liệu
  • Tham gia xuất bản và truyền thông

Nguồn: Từ phân tử đến bộ công cụ thuốc

Tài nguyên giáo dục về nghiên cứu

Chào mừng bạn đến với danh sách tài nguyên GAAPP được tuyển chọn được thiết kế để hỗ trợ bạn sử dụng các công cụ nghiên cứu và tuyển dụng của chúng tôi. Vui lòng liên hệ với chúng tôi tại nghiên cứu@gaapp.org với bất kỳ câu hỏi hoặc đề nghị. 

Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ có các nguồn lực hữu ích về sự tham gia của bệnh nhân: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Quan điểm của Liên đoàn các Hiệp hội và Công nghiệp Dược phẩm Châu Âu (EFPIA) về sự tham gia của bệnh nhân: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap thu hút cộng đồng bệnh nhân tham gia vào việc thiết kế và phát triển các giải pháp sức khỏe kỹ thuật số. Tìm hiểu thêm tại đây: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Lưu trữ các số bản tin trước: https://gaapp.org/newsletters/ 

Đăng ký nhận bản tin

Tập 5: Trong tập này, chúng tôi thảo luận về nơi đổi mới gặp gỡ khả năng tiếp cận trong thế giới thử nghiệm lâm sàng. Tiến sĩ Ruth Tal-Singer, Giám đốc khoa học tại Global Allergy and Airways Patient Platform (GAAPP), cùng với người dẫn chương trình của chúng tôi, Tonya Winders. Tiến sĩ Tal-Singer mang đến kinh nghiệm sâu rộng của mình trong phát triển thuốc và vận động bệnh nhân, nêu bật cách thức tiến hóa kỹ thuật số đang định hình lại các thử nghiệm lâm sàng. Điểm nổi bật của tập:

  • Thu hẹp khoảng cách giữa sự chấp thuận và quyền truy cập:Khám phá tầm quan trọng của việc liên kết kết quả lâm sàng với các ưu tiên của bên liên quan để đảm bảo rằng sau khi sản phẩm y tế được chấp thuận, bệnh nhân vẫn có thể tiếp cận được.
  • Cách mạng hóa sự tham gia:Khám phá cách các công cụ kỹ thuật số như cảm biến sinh học, máy theo dõi tuân thủ và nhật ký điện tử đang chuyển đổi các thử nghiệm, giúp người tham gia dễ dàng tham gia hơn ngay tại nhà.
  • Hiểu về kết quả lấy bệnh nhân làm trung tâm:Tìm hiểu về vai trò quan trọng của kết quả do bệnh nhân báo cáo và cách chúng thúc đẩy y học cá nhân hóa bằng cách cung cấp thông tin chi tiết về tình trạng sức khỏe của bệnh nhân và tác động của việc điều trị trực tiếp từ quan điểm của họ.
  • Điều hướng các quy trình thử nghiệm lâm sàng:Tiến sĩ Tal-Singer nêu bật những yếu tố chính của thử nghiệm lâm sàng, bao gồm các cân nhắc về mặt đạo đức, kinh nghiệm của tình nguyện viên và tầm quan trọng của nghiên cứu toàn diện.
  • liên kết:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

Trong các tập tiếp theo: chúng ta sẽ khám phá việc tích hợp AI vào nghiên cứu lâm sàng và vai trò của bệnh nhân trong nghiên cứu.

Làm thế nào để tham gia vào nghiên cứu

Cơ hội tuyển dụng hiện nay: Nghiên cứu cơ hội tuyển dụng

Các nghiên cứu bổ sung có thể được tìm thấy ở đây: Công cụ kết hợp thử nghiệm lâm sàng

Công cụ kết hợp thử nghiệm lâm sàng

GAAPP đã hợp tác với “Antidote” để cung cấp một công cụ đơn giản giúp truy cập và kết hợp với các thử nghiệm lâm sàng. Công cụ này không chỉ xem xét tình trạng của bạn mà còn xem xét quốc gia và thành phố nơi bạn sinh sống. Các thử nghiệm lâm sàng được lấy từ tất cả các cơ sở dữ liệu có liên quan và quy trình đối sánh 60 giây trình bày thông tin theo cách đơn giản hóa để tất cả bệnh nhân có thể hiểu được. Tìm hiểu thêm

 Bạn cũng có thể tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng tuyển dụng trong khu vực của mình tại www.ClinicalTrials.Gov

Chỉnh sửa lần cuối: 10/01/2024